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【民生好報】關懷罕病 長庚科大落實生命教育 校慶邀請病友舉辦「《記號》泡泡龍」繪畫聯展

2023/05/22

  為慶祝創校35週年,長庚科技大學嘉義分部精心策劃有意義的生命教育活動,邀請泡泡龍病友協會舉辦「《記號》泡泡龍」繪畫聯展,希望增進師生藝術涵養,並關懷社會。畫展即日起至6月15日(四),在嘉義分部的通識教育學科實驗藝廊展出。搭配畫展,校方還規劃一系列活動與講座,有泡泡龍創作理念工作坊等,5月27日(六)還將透過社團法人台灣泡泡龍病友協會,邀請全台病友暨家屬及國立成功大學醫學中心皮膚罕見疾病團隊參觀畫展,進行實務交流,分享嘉義分部近年來參與社會關懷實踐活動的經驗。

  此次畫展於5月19日(五)開幕,會中除了畫家張庭瑋、徐若君分享創作理念,亦邀請嘉義分部李江文主任、護理系郭雅雯主任、泡泡龍病友協會理事長吳國銘理事長、成大國際傷口修復與再生中心李貽俊老師、嘉義長庚醫院護理部朱翠萍主任等貴賓,簡介泡泡龍証的成因,並為此次展覽獻上祝福。長庚科大嘉義分部通識教育學科翁政興老師表示,泡泡龍病友的生命經歷常人所無法經驗的病痛,本次展覽期能將病友生命故事呈現於作品中,協助參觀者消除對此一罕見疾病的成見,進而關懷他人,敬重生命。

  泡泡龍症即是「遺傳性表皮分解型水皰症」,因先天基因缺損而導致表皮異常脆弱,嚴重者甚至體無完膚。罕見疾病治療不易,牽動病友整個家庭甚至家族。先不論如何排解自我情緒,每天全身皮肉傷口的煎熬、吞嚥困難,行走活動問題,天氣悶熱產生的身體變化,就足讓人精疲力竭。

  病友藉由此次創作展,透過作品抒發自己的想像空間,讓觀者了解病友內心對未來充滿憧憬與夢想,尤其是對醫學的期待與理想,最後則是以不同的表現形式,訴說不論病友的生活多麼辛苦不便,好好活著是每個人最渺小的渴望,讓觀展者更深刻地感受此次展覽的意義與價值。聯展同時期待病友們能在創作的過程中,找到抒發情緒、轉移疼痛的出口,為自己找到一扇窗。病友透過藝術之美,呈現不美麗的傷痕卻有另一層生命之美,與生俱來的疼痛卻蘊含了截然不同的力量。

  長庚科大嘉義分部希望透過此次畫展,喚起民眾對泡泡龍病友現況的關注,亦期待病友能靠自己能力賦予展覽深層的生命意涵,師生暨社區觀眾因展覽訴說的生命故事而為之動容,在心中產生共鳴與漣漪,進而感受幸福與知足,才是本次展覽最終的目標。

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